कता जादैछ दाता का पैसा? हामी कता जाने ?

“व्हील्चेर सम्बन्धी रिसर्च त गर्नु हुन्छ होला नी?” मैले सोधे

“गर्छौ” ।उहाले भन्नुभयो

“हेर्नुस्! पार्किन्सन्स् का रोगी लाई औसधी भनेको व्हील्चेर जस्तै हो, जसरी खुट्टा नभाको ब्यक्तिलाई हिंड्न लाई व्हील्चएर चाहिन्छ, त्यसरिनै पार्किन्सन्स्का रोगिलाई हिंड्नलाई औषधी चाहिन्छ ।“ मैले भने

फेरी उहाले भन्नुभयो, “हेर्नुस् औषधी सँग सम्बन्धित रिसर्च त डाक्टर हरुले गर्ने हो, हामी त एउटा रिसर्च सेन्टर मात्र हौ । हामीले बरु पार्किन्सन्स् रोग लागेको ब्यक्तीलाई समाज मा के कस्तो समस्या बाट गुज्रिनु पर्छ भन्ने रिसर्च गर्न सक्छौ। कुन औषधी को कती मात्रा ले कुन बिरामीलाई के असार गर्‍यो भन्ने स्टडी हामीले गर्न मिल्दैन ।“

एक्छिन दिक्क मान्दै झर्किये पनि । हे भगवान म त बस एक थोपा पानी रहेछु, पुरै माहासागर लाई मैले कसरी सम्झाउने ? भन्ने प्रश्न मन मा उठ्यो ।

माथि को सम्बाद काठमाडौं युनिभर्सिटीको अपाङ्गता रिसर्च सेन्टरका एक्जना प्रोफेसर सँग को हो।

म बनिता खनाल, सानै उमेर देखी पार्किन्सन्स् नामक रोग सँग लडिरहेकी छु । जीवन मा धेरै संघर्स गरे यो रोगका बारेमा साथी भाई, नाता गोता र म नजिकै को समाज लाई बुझाउन । अब मैले पार्किन्सन्स् नेपाल नामक संस्था दर्ता गरेको छु, पुरै देश लाई यो रोगको बारेमा बुझाउने अभिभारा बोकेकी छु । सुरुवाती दिन छन र म सकी नसकी पाइला चाल्दै छु ।

युनिसेफ ले काठमाडौं युनिभर्सिटी लाई यस् अपाङ्गता रिसर्च सेन्टर चलाऊन फन्डिङ गरिरहेको छ भन्ने थाहापाएपछी म त्याहा पुगेकी थिए । उहाहरुलाई पार्किन्सन्स् रोगलाई चौथो डिग्री को अपाङ्गता मा नेपाल सरकार ले राखेको कुरा पनि थाहा रहिनछ । मैले उहाहरुलाई भने । अपाङ्गता प्रमाण पत्र हामीले पाउछौ भन्ने कुरा उहाहरुलाई थाहा हुने कुरै भएन ।

“हामीले पार्किन्सन्स् लाई क्रोनिक इल्नेस को रुपमा नै हेर्छौ”, उहाले भन्नुभयो

पार्किन्सन्स् एउटा क्रोनिक इल्नेस नै हो । तर यस्ले इन्भिजिबल डिज्याबिलिटी अर्थात नदेखिने गरी अपाङ्ग बनाउछ । हामी औसधी खाए हलचल गर्न सक्छौ, नखाये हाम्रो हात खुट्टा भएको केही काम लाग्दैन ।

मेरो लागि व्हिल्च्यर = औषधी हो । मैले भने

उहाले बुझ्नुभयो होला भन्ने आशा छ ।

तर

मैले चाहेको जस्तो केस स्टडी त्याहा बाट नहुने भयो ।

पार्किन्सन्स् को लक्ष्ण प्रत्यक बिरामीमा फरक फरक हुन्छ । सबै केस उस्तै हुँदैन । नेपाल जस्तो देश जहाँ पार्किन्सन्स् को स्पेसियलिस्ट नै छैन र नेउरोलोजिस्ट हरु ले नै पार्किन्सन्स्को डाएगोनोसिस र ट्रिट्मेन्ट गर्ने गरेका छन। त्यस्माथि नेउरोलोजिस्ट नै कम छन। लगभग एक दर्जन जती, सबै डाक्टर ले सबै खाले बिरामी हेरेका हुन्नन। बयस्क अवस्था को पार्किन्सन्स् त झनै नेपाली न्युरोलोजिस्ट हरुलाई नयाँ कुरा नै हो। यस्तो अवस्था मा डाक्टर को मा जानु भन्दा अगाडि हाम्रो संस्था मा पार्किन्सन्स् का बिरामीको फोन आउनु स्वाभाबिक हो।

डाक्टर को मा जादा जादा लक्षण कम नभएका बिरामीहरु मलाई फोन गर्छन्। उनिहरुको आशाले भरिएको आवाज सुनेर निकै हेल्पलेस फिल गर्छु । मेरो संस्था त डाक्टर को मा जादा जादा धाकेका बिरामी हरुको लागि आशा को किरण नै बनेको छ ।

“बनिता जि तपाईंलाई टिभी मा देखेको थिए, तपाईं त राम्रै देखिनुहुन्छ, के औषधी खानुहुन्छ? कुन डाक्टर लाई जचाउनु हुन्छ ? म तपाईंलाई भेटेर तपाईंले जचाउने ठाउँ मा नै जचाउछु” फोन गरेर अहिले सम्म ५ जना बिरामी ले भनिसक्नुभयो।

म धेरै उदास हुन्छु यस्ता कल हरु आउँदा । मैले उहाहरुलाई गर्न सक्ने केही छैन भन्ने लाग्छ। त्यसैले शायद त्यो सम्बाद मा उग्र भएकी थिए ।

नेपाल सरकार अनी गैर सरकारी संस्था सबै काम चलाऊ काम नै गर्छन्। युनिसेफ को पैसा त समाज परिवर्तन गर्न लाई पो उपयोग गरिने रहेछ । अपाङ्गता को नाममा फन्ड लिने र दिने दुबैले साहि ठाउमा पैसा खर्चिएको भये शायद आज नेपाल मा भएका अपाङ्ग हरु को जीवन स्तर माथि हुन्थ्यो होला ।

सरकार काम चलाउ काम गर्ने, अनी यस्ता बिदेशी अाइयन्जिओ चाइ समाज परिवर्तन गर्न तिर पैसा खर्चिने । हामीलाई वास्तवमा सहयोग नै चाइ कसले गर्ने? हाम्रा कुरा कस्ले सुन्ने ? मेडिकल फिल्ड ले हाम्लाई यो सामाजिक कुरा हो भनेर टार्ने अनी समाज सुधारक हरुले चाइ मेडिकल फिल्ड हो भनेर साइड लगाउने । जाने त कहाँ जाने?

 

म आँफै कता जाउ कता जाउ भैरहेकि छु, यस्तोमा मलाई आउने कल कसरी उठाउ? उनिहरुको आशै आश ले भरिएका स्वर कसरी सुनु ? अनी के जवाफ दिउ?

Facebooktwitterby feather

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Contact: 9847141518

Let us know how you relate yourself with Parkinson's, how you can help us? or how we can help you?